autisme
Blogs,  Column

Çolumn: Sorry mama, ik heb autisme (deel 2)

Natascha (1980) neemt ons in haar tweede deel van de column ‘Sorry mama, ik heb autisme’ mee in haar verhaal. Haar zoon Roan is een aantal jaar geleden gediagnosticeerd met het autismespectrumstoornis en ADHD. Momenteel wordt hij onderzocht voor syndroom van Gilles de la Tourette. Lees mee en krijg een kijkje in een doorsnee dag van haar leven.

 

Lees ook: Deze 5 trainingen hebben een positief invloed op een kind met autisme

 

Sorry mama, ik heb autisme

De dagen vliegen voorbij. Het zijn pittige dagen. Soms weet ik even niet goed waar ik goed aan doe als ouder. Ik luister naar mijn gevoel en wat ik zie aan Roan. Uitjes naar zwemles, de eetpoli en Brainbox training zijn even stopgezet. Ik merk dat we even terug naar de basis moeten voor Roan.

Van de week kregen we de stempel ‘crisis gezin’ op ons geplakt. Best heftig. Ik had echt het gevoel van falen. Ik dacht; “Waarom kan ik dit niet, waarom kan ik geen geduld meer opbrengen?” Het positieve van deze stempel was wel dat Roan binnen een week bij de BSO Plus. Dat is een speciale buitenschools opvang voor kinderen met het autisme spectrum stoornis of ADHD. Erg spannend allemaal.

 

“En ik zeg eerlijk; ik weet ook niet meer hoelang ik het nog vol kan houden om rustig te blijven.”

 

Op dit moment heb ik het gevoel alsof ik steeds meer afstandelijker wordt naar Roan, terwijl ik juist zoveel van hem hou. Maar de woede aanvallen van hem worden gevaarlijker. En ik zeg eerlijk; ik weet ook niet meer hoelang ik het nog vol kan houden om rustig te blijven. Het advies dat ze tijdens de begeleiding gegeven hebben was dat ik emotieloos moest blijven naar Roan toe.

Gelukkig is het echt goed gegaan met Roan op school. Hij werd in de ochtend opgehaald door een taxi en in de avond om 19:00 uur weer thuisgebracht. Het klinkt heel erg, maar het is af en toe zo’n verademing dat ik even aan mijzelf kan denken. Ik had hele plannen; sporten, boek lezen, gezonde dingen eten. Het is enkel uitgekomen op Netflix kijken, haha.

 

Hij heeft autisme en ADHD, maar willen dit bijstellen naar Gilles de la Tourette. “Uhhhh, zei ze dit nu echt?”

 

Afgelopen dinsdag hebben mijn man en ik een gesprek gehad op school samen met Yulius. Wij dachten even te praten over school. Maar de psycholoog gooide tijdens het gesprek iets uit wat ons heel erg heeft geraakt. Ze willen Roan zijn diagnose bijstellen. Hij heeft autisme en ADHD, maar willen dit bijstellen naar Gilles de la Tourette. “Uhhhh, zei ze dit nu echt?”

Hoe meer ik erover nadenk en erover lees, hoe meer ik vergelijkingen zie met Roan. Nu snap ik waarom hij steeds die tics laat zien. Vorige week had hij een tic met zijn ogen. Hij zei steeds; “Ik ben moe”. Maar van de week was het dus echt veel heftiger. Hij Draaide constant met zijn nek en knipperde met zijn ogen. Ik kan je vertellen, dit is geen fijn gezicht om te zien. Ik snap nu ook waarom hij steeds zo moe is. Dit moet mega veel energie kosten.

 

“Hij bleef steeds achter mij staan, omdat hij zich schaamde en bang was om gepest te worden.”

 

Na een paar dagen thuis gezeten te hebben, ging Roan vrijdag toch naar school. Hij vond het erg spannend. Hij bleef steeds achter mij staan, omdat hij zich schaamde en bang was om gepest te worden. Gelukkig is zijn juf een topper. Ze heeft samen met Roan de klas uitgelegd wat hij had. Voor thuis hebben we de tip gekregen om ontspanningsoefeningen te doen. Dit zijn Jacobson oefeningen en zijn te vinden op YouTube.

De week is echt voorbij gevlogen met mega veel tranen. Er zijn zoveel vragen, maar ik heb er geen antwoord op. Vanmiddag werd mij gevraagd hoe ik de toekomst voor mij zie. Mijn antwoord was; “Ik leef met de dag, zo kom ik mijn dagen door. Op die manier hoef ik niet te denken aan de toekomst.

 

“Deze lieve man heeft kunnen regelen dat we achter de rolstoelplekken kunnen zitten”

 

Ik zal er altijd voor mijn kind zijn en alles doen wat ik kan, zoals naar de musical ‘De smurfen’. Roan zei; “Ik ga niet want als ik zo knipper dan zie ik niks. Ook schaamt hij zich dat anderen het zien. Mijn gevoel zei om te bellen met het theater. Wellicht hebben ze een oplossing. Aan de telefoon heb ik het verhaal uitgelegd. Deze lieve man heeft kunnen regelen dat we achter de rolstoelplekken kunnen zitten. Je raad het al, Roan heeft nu wel zin om te gaan. Als we het met zulke aanpassingen gemakkelijker kunnen maken ben ik al blij.

Liefs Natascha

 

Dit was het verhaal van Natasja. Ben je benieuwd geworden naar meer verhalen van haar? Hier vind je de link naar haar Facebook pagina Sorry mama, ik heb autisme.
Heb je de eerste column van Natascha gemist? Je kunt hem via deze link terug lezen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge